Život se stomií může být náročný, ale neznamená konec – je to začátek nové cesty. Přečtěte si příběh naší předsedkyně Štěpánky, která se naučila žít se stomickou pomůckou, překonala obavy a depresivní stavy a našla novou energii pro život, práci i rodinu. Její zkušenosti mohou inspirovat a motivovat všechny, kdo stojí před podobnou životní změnou.
Mladá, aktivní, plná plánů
Narodila jsem se a vyrůstala v Ústí nad Labem. Milovala jsem pohyb, sport a čas strávený venku. Po studiu dopravní průmyslovky a vysoké školy jsem pracovala v automobilové dopravě, stavebnictví a nakonec na Zdravotnické záchranné službě jako dispečerka sanitní dopravy a později jako dopravní referentka.
Byla jsem tehdy také mámou sedmnáctileté dcery, která byla na střední. Život byl dynamický a plný plánů – dokud nepřišla nečekaná změna.
Svět vzhůru nohama
V roce 2008 jsem začala trpět bolestmi v malé pánvi. Rok trvající vyšetření nepřinášela jasnou odpověď. Nakonec jsem absolvovala magnetickou rezonanci. Bylo mi 38 let a ještě jsem přemýšlela o druhém dítěti, když mi lékaři oznámili, že naplánují laparoskopické vyšetření a pravděpodobnou hysterektomii.
Zpráva o zhoubném nádoru mě vyplašila. Operace vyústila ve vyvedení stomie – informaci, kterou jsem nejprve těžko přijímala.
Co mám dělat?
Upřímně, jediný z rodiny, komu jsem diagnózu řekla, byl táta. Vždy mě trpělivě vyslechl a uklidňoval: „to dáme“. Dceru jsem zatěžovat nechtěla a mamča byla moc starostlivá – její péči bych tehdy asi neunesla. Největší obavy jsem měla z neznámé budoucnosti.
Navíc mi v hlavě okamžitě vyskočila babička, které udělali vývod v roce 1978. Jako šestileté dítě jsem vnímala, že od té doby zůstávala zavřená doma a rodiče se o ni museli poměrně intenzivně starat. Za dva roky babička zemřela a mě dodnes moc chybí její nadhled, zdravý selský rozum a láska, s níž mi vždycky říkala: „Ty moje malá Kalupinko.“
Představa, že se z aktivní mladé ženy stanu osobou závislou na pomoci druhých, mě děsila nejvíc.
Přiznám se, že mě tehdy vůbec nenapadlo otevřít internet a zadat si slovo „vývod“ do vyhledávače, ač už jsem s internetem byla celkem kamarádka. V okamžiku, kdy lékař vyslovil slovo „vývod“, se mi zastavil mozek. Nebyla jsem schopná logicky ani konstruktivně myslet, i když za normálních okolností mi to nikdy nedělalo problém.
Velkou oporou mi bylo pár zasvěcených přátel. I když vlastně ani oni nevěděli, jak mi pomoct, bylo důležité, že při mně stáli.
Moje vnitřní strategie
Abych to ustála, vytvořila jsem si představu, že to nakonec nebude tak zlé. Že vyšetření nejsou úplně přesná a že možná při operaci zjistí, že stav není tak vážný, jak lékaři popisovali.
„Vždyť přece není možné, aby moje tělo takhle fatálně selhalo. Přece nebudu žít s nějakým divným pytlíkem na břiše.“
0 informací = průšvih
Tím, že můj mozek uzavřel cestu k informacím, propadla jsem se do deprese, která se naplno projevila po operaci. Lékař mi sdělil dvě zprávy.
První byla „dobrá“: podařilo se celý nádor odoperovat, takže nebudu muset podstoupit ani chemoterapii, ani ozařování. Protože jsem tehdy ještě neměla představu, jak mohou být chemo a radioterapie pro tělo náročné, tahle zpráva mi vlastně nepřišla až tak výborná.
Hlava se upnula na druhou zprávu: uzdravím se, ale za cenu trvalé kolostomie.
Na JIP
Na JIP jsem byla pod vlivem léků a vůbec jsem nevnímala, co mi říká stomická sestřička. Nikdo ji totiž předem neinformoval, že budou mít na oddělení pacientku, které udělají stomii. Neměla možnost navštívit mě před operací a navíc měla naplánovanou zimní dovolenou.
Takže když už jsem byla na lůžkovém oddělení a schopná vnímat, nebyl nikdo, kdo by mi vše vysvětlil a vyvedl mě z temných zákoutí mé depresí zaslepené mysli.
Na oddělení navíc sestřičky neměly moc zkušeností s výměnou stomického sáčku, takže se mi na ještě bolavé břicho snažily nasadit ne příliš zručně dvoudílný sáček.
Pád na dno
Padala jsem hlouběji a hlouběji. Nechutnalo mi jíst, vadila mi televize, odpudivě vonělo i moje oblíbené mýdlo. Deptala mě každá drobnost.
Výsledkem bylo, že se nedařilo obnovit střevní pasáž a vše, co jsem snědla, jsem do deseti minut vrátila do emitky. Nikde jsem neviděla světlo na konci tunelu a přemýšlela jsem, že to ukončím.
Jediné, co mě zastavilo, byl strach, že se mi to nepodaří a bude ještě hůř.
Naděje
Situace se malinko zlepšila, když mě po třech dnech z Apolináře odvezli asi 500 metrů na rentgen do VFN na Karlově náměstí. Nadechla jsem se čerstvého vzduchu a myšlenky se mi vrátily k práci, kterou jsem měla moc ráda, protože mě vezli dopravní sanitkou.
Vím, že to může znít divně, ale přišlo mi to, jako bych jela na malou dovolenou. Po návratu zpátky se ale s těžkým vzduchem na oddělení úzkost a beznaděj opět vrátily.
První zlom
Definitivní zlom nastal, když mě navštívila psycholožka a stomická sestřička z Karláku.
- Rozbrečela jsem se a slzy postupně odnášely stres, který jsem si tak úzkostlivě schraňovala uvnitř.
- Začala jsem vidět obrysy života s funkčními pomůckami, možnost návratu do práce a hlavně možnost samostatnosti.
To byl asi největší motor, který mi otevřel hlavu. Začala jsem poslouchat, vnímat informace a těšit se domů.
Postupné přijetí reality
I když jsem se následně dozvěděla, že při operaci došlo k narušení nervů v okolí močového měchýře a budu se pravděpodobně hodně dlouho – nebo už napořád – cévkovat, už to nebylo tak strašné.
Postupně jsem byla schopná vstřebat zásady bezpečné katetrizace močového měchýře. Přijmout vývod mi ale ještě nějakou dobu trvalo. Břicho s vývodem se mi opravdu nelíbilo, ale začala jsem chápat, že se s tím dá žít.
S pytlíkem po boku
Velkou oporou pro mě bylo setkání s mladou stomičkou v Ústí nad Labem, které domluvily stomické sestřičky.
Přišla normálně vypadající žena, ještě mladší než já, a mně začalo definitivně docházet, že to bude ok. Kdybych o této možnosti věděla před operací, určitě bych ušetřila sobě i svému okolí včetně zdravotníků spoustu starostí, stresu a úzkosti.
Restart a nový začátek
Najednou začal být svět zase barevný. Kontakt se členy Českého ILCO mi ukázal, že nejsem sama. Za čtyři měsíce jsem se vrátila do práce a spolu s dalšími stomiky zakládala spolek 100MICI UL, z.s.
Dnes se věnuji dobrovolnictví a podporuji všechny, kteří naši pomoc potřebují. Tento pocit spojení a podpory mi dal novou sílu a energii do života.
Zpět ve formě
Díky stomii jsem mohla:
- tančit se svou dcerou na maturitním plese,
- doprovodit ji k oltáři,
- vrátit se k organizování táborů pro děti,
- procestovat velkou část ČR i zahraničí,
- poznat spoustu přátel, včetně stomiků,
- vrátit svým blízkým a přátelům lásku a péči, kterou mi v těžkých chvílích trpělivě dávali.
Stomie není konec života – je to nový začátek.
Nedejte se!
Život se stomií není omezující, je prostě jiný. Když se naučíte s vývodem žít a pečovat o něj, můžete dělat to, co milujete. Pokud se na této cestě potkáme, ráda vám předám zkušenosti a podporu, abyste si mohli užívat život naplno.
Štěpánka Kovaříková