Dobrovolníci

Jsme tým aktivních nadšenců a dost možná i bláznů, a proto vám rádi pomůžeme. Prošli jsme si tím samým, co vy, a už víme, že stomií život nekončí. Rádi s vámi budeme sdílet naše zkušenosti a praktické rady.

Základní informace

Co vám může dobrovolník Českého ILCO nabídnout?

  • Informace o životě se stomií ještě před vlastním vytvořením stomie
  • Zmírnění strachu a obav a naopak zvýšení důvěry v budoucnost
  • Usnadnění začátků života se stomií
  • Osobní individuální přístup dobře proškoleného kompetentního stomika – dobrovolníka
  • Vlastní zkušenosti ze života se stomií
  • Praktické rady a vychytávky, jak pečovat o stomii
  • Psychickou podporu nejen vám, ale i vašim blízkým
  • Informace, kde se o stomii, péči o ní a pomůckách dozvíte víc nebo kam se obrátit o pomoc v případech, na něž dobrovolnictví nestačí (např. kontakty na odborníky, konkrétní úřady apod.)
  • Kontakty na stomiky ve vašem okolí, s nimiž můžete bez ostychu probírat, co vás napadne
  • Chuť do aktivního života, byť se sáčkem na břiše
  • Prostor zapojit se zase do společenského života
  • A mnoho dalších užitečných rad, nápadů a inspirací

Co od dobrovolníka nemůžete čekat?

  • Odpovědi na odborné lékařské dotazy
  • Jakákoliv rozhodnutí – ta jsou vždy na vás

    Jak může probíhat pomoc dobrovolníka?

    • Telefonicky
    • Osobně
    • On-line

      Naši koordinátoři

      Potřebujete poradit, jak zvládnout život se stomií a dodat dobrou náladu? Kontaktujte naše koordinátory, kteří věří, že radost a nadšení patří k životu a dělá jej ještě lepším.

      Kurková Jana - koordinátorka dobrovolníků

      Jana Kurková

      Moravskoslezský kraj

      Ostrava

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba, artritida II. stupně

      Typ stomie: Ileostomie – trvalá

      Rok narození: 1986

      Motto: „Když nemůžeš, tak přidej!“

      Jsem maminka dvou dětí a aktivní sportovec (plavání, potápění, fitness, nordic walking, jóga, pilates, vzdušná akrobacie). Také ráda čtu historické knihy a zahradničím.

      7 let jsem žila s Crohnovou nemocí celkem pokojně, až do chvíle, kdy se nemoc začala zhoršovat. Brala jsem hodně léků, ale i tak jsem trpěla průjmy, nechutenstvím a bolestmi kloubů. Měla jsem řadu operací píštělí a abscesů.

      Když mi nakonec lékaři diagnostikovali rektovaginální píštěl, byla mi vyvedena dočasná ileostomie. Vinou ale již nefunkčního svěrače mi byla stomie vyvedena na stálo.

      Stomii jsem přijala jako vysvobození a díky ní mohu žít plnohodnotným životem, věnovat se rodině a všemu, co mám ráda.

      Roglšeková Jana - koordinátorka dobrovolníků

      Jana Roglšeková

      České Budějovice

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba

      Typ stomie: Ileostomie – trvalá

      Rok narození: 1988

      Motto: „Radšej zomrieť v boji za slobodu, než byť väzňom do konca svojho života.“

      Som obrovský optimista s večným úsmevom na tvári a nič nie je pre mňa nemožné.

      Vo voľnom čase sa hlavne venujem ľuďom, na ktorých mi nesmierne záleží, rada chodím na prechádzky, plávam, varím, nesmierne rada sa rozprávam a samozrejme nevynechávam ani pohodu doma na gauči s vyloženými nohami (tzv. gaučing).

      Pred 19timi rokmi mi diagnostikovali Crohnovu chorobu. Približne 10 rokov sa moja choroba držala v kľude. Po dovŕšení dospelosti som sa rozhodla žiť v zahraničí. Vtedy sa to začalo všetko komplikovať.

      Podstúpila som v Londýne niekoľko operácií, a nakoniec mi spravili trvalú stómiu. Samozrejme boli komplikácie aj po vytvorení stómie, ale konečne žijem pre mňa plnohodným životom a som rada za to, že stómiu mám.

      Nikdy som sa necítila tak slobodne ako teraz. Vyštudovala som pedagogickú školu. Pracovala som ako učiteľka v Materskej škole, a celý život som sa venovala detičkám. Keďže mi osud a zdravie nedopriali mať svoje vlastné, tak o to viac mi moja práca a deti v nej vynahradzovali tú krásnu čistú lásku, ktorú vedia dať len ony.

      Marie Ředinová - koordinátorka dobrovolníků

      Marie Ředinová

      Praha

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Zhoubný nádor

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1953

      Jsem vdaná, mám 3 děti a 8 vnoučat, kterým se s láskou věnuji. Ráda vařím, chodím do přírody, miluji Prahu a její pamětihodnosti. Ráda navštěvuji i jiná města a země.

      Kolostomikem jsem od roku 2002. Důvodem operace byl zhoubný nádor v tlustém střevě. Vyrovnat se s novou situací mi pomohli dobrovolníci ILCO, kteří ukázali, že se stomií se dá žít normální život.

      Od roku 2005 jsem absolvovala řadu školení, abych mohla efektivně pomáhat novým stomikům. Pomáhat je můj cíl a nová cesta. Vracím to, co jsem dostala, když mi bylo nejhůře – psychickou podporu a víru, že bude líp.

      V roce 2011 jsem iniciovala vznik a od té doby vedu Informační centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev. 12 let jsem vedla České ILCO, v té době jsem také navázala spolupráci s lékaři a sestrami.

      Přednáším na odborných konferencích o tom, co stomici potřebují, a co dělá organizace stomiků.

      V posledních letech se zaměřuji především na komunikaci se zákonodárci, informuji veřejnost o důležitosti prevence onemocnění a životě se stomií.

      Filip Rejzek - koordinátor dobrovolníků

      Filip Rejzek

      Brandýs nad Labem

      Stará Boleslav

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Rakovina tlustého střeva a konečníku

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1974

      Jsem už víc než čtvrt století ženatý a mám dvě fajnové, dnes už dospělé děti. S vývodem žiju cca 15 let a i navzdory překážkám se snažím žít aktivním životem. A jde to.

      Pracuji léta letoucí jako zahradník, přičemž po založení stomie jsem měl zahradnickou pauzu, ale časem jsem se ke své práci a zároveň i koníčku vrátil.

      Miluji přírodu. Rád procházím krajinou a poznávám nová místa. Přespávám, kde to zrovna jde, hledám zajímavé rostliny, nové hmyzí druhy a hladím stromy. Velmi mě baví i objevovat a rozvíjet duchovní vnímání světa, které máme všichni v sobě.

      Ač jsem si to zprvu po onemocnění nemyslel, tak se stomií se lze nádechově potápět, skákat s padákem, toulat se v Himalájích, horolezecky kácet stromy a nebo se i obyčejně hrabat v hlíně a čekat co mi vyroste.

      Naši dobrovolníci

      Petr Burian - dobrovolník

      Petr Burian

      Jihočeský kraj

      České Budějovice

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba

      Typ stomie: Iloestomie – trvalá

      Rok narození: 1982

      Motto: „Kdo bojuje, může prohrát, kdo nebojuje, už prohrál.“ „Zůstaň silný/á a nikdy to nevzdávej.“

      V roce 2017 mi byla diagnostikována těžká Crohnova choroba, provázena velkou ztrátou váhy, píštělemi, abscesy atd.

      Tři roky od diagnózy mi lékaři vyvedli dočasnou ileostomii, jelikož mi nepomohla ani jedna ze všech dostupných biologických léčeb.

      A rok poté jsem si na vlastní žádost nechal udělat stomii trvalou. Od té doby se po zdravotní stránce cítím naprosto perfektně.

      Jitka Vojtková - dobrovolnice

      Jitka Vojtková

      Zlínský kraj

      Nedašov

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba

      Typ stomie: Ileostomie – trvalá

      Rok narození: 1982

      Jsem matka již skoro dospělého syna. Ráda se věnuji zahradničení, svým pejskům, čtení knížek o osobním rozvoji, šití a turistice.

      Stomičkou jsem se stala kvůli nemoci, na kterou nezabíraly žádné léky ani biologická léčba. Měla jsem postižené celé tlusté střevo těžkým zánětem a tvořily se mi i píštěle kolem konečníku. Po čase jsem už byla vyčerpaná z různých změn léčby a z jejích vedlejších účinků, a tak jsem dobrovolně požádala o založení stomie.

      Začátky se stomií byly těžké, museli mě několikrát operovat, než se podařilo vytvořit opravdu stoprocentně funkční stomii. Následovaly týdny a měsíce zkoušení stomických pomůcek, které by mi maximálně vyhovovaly.

      S odstupem času můžu zodpovědně říct, že mi stomie zachránila život a díky ní teď žiju v klidu a spokojeně bez původních potíží.

      Lucie Ivanisková - dobrovolnice

      Lucie Ivanisková

      Ústecký kraj

      Krupka

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      VEO – IBD, jiná chronická onemocnění

      Typ stomie: Ileostomie – trvalá

      Rok narození: 1995

      Motto: „Naděje umírá poslední.“

      Věnuji se seberozvoji a samostudiu, čtu knihy, poslouchám hudbu/podcasty, ráda cestuji a setkávám se s rodinou a přáteli.

      Od kojeneckého věku do svých 20 let jsem trpěla VEO – IBD (nespecifický střevní zánět s velmi časným nástupem), který nereagoval dlouhou dobu na léčbu a jedinou záchranou bylo úplné odstranění tlustého střeva, konečníku, zkrácení tenkého střeva a vytvoření trvalé ileostomie.

      Nyní jsem “čistá”, užívám si život plnými doušky a jsem ráda, že tu můžu být pro svou rodinu, přátelé a nyní i pro nové či stávající stomiky.

      Alice Křepínksá - dobrovolnice

      Alice Křepínská

      Praha

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Ulcerózní kolitida od r. 1976

      Typ stomie: Ileostomie – trvalá

      Rok narození: 1962

      Onemocněla jsem ve 13 letech. Během let se moje nemoc a kvalita života stále zhoršovala a nezabíraly na ni už žádné léky, proto mi byla v roce 1984 založena trvalá ileostomie.

      Od té doby mohu žít plnohodnotný život a nemusím užívat žádné léky. Se stomií jsem i otěhotněla a bez problémů porodila zdravou dcerku.

      Od roku 1992 se plně věnuji stomikům. Jsem spoluzakladatelkou pražského spolku stomiků FIT ILCO a členkou výboru Českého ILCO. Stomikům se věnuji i v zaměstnání, pracuji na Stomalince (telefonická linka pro pomoc stomikům).

      Beranová Renata - dobrovolnice

      Renáta Beranová

      Ústecký kraj

      Litoměřice

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba, ulcerózní kolitida

      Typ stomie: Iloestomie – trvalá

      Rok narození: 1970

      Motto: „S úsměvem jde všechno lépe.“

      Jsem vdaná. Mám 2 děti, z toho jedno adoptované. Snažím se žít aktivně, i když je mi často zle.

      Beran Michal - dobrovolník

      Michal Beran

      Ústecký kraj

      Litoměřice

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Moje manželka je stomička

      Typ stomie: Nestomik

      Rok narození: 1974

      Motto: „Sranda musí bejt, i kdyby na chleba nebylo.“

      Jsem ženatý. Mám 2 děti, jedno adoptované. Žijeme s manželkou společně od ledna 1995. Od roku 2011 je manželka ileostomička s Crohnovou chorobou.

      Ludmila Bláhová - dobrovolnice

      Ludmila Bláhová

      Praha

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Onkologické

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1940

      Jsem babičkou 3 vnoučat, chodím 2x týdne cvičit pilates, mám ráda kulturu, chodím do divadla, na koncerty, mám řadu přátel.

      Onkologickou diagnózu jsem si vyslechla, když mi bylo 60 let. Od té doby mám trvalou stomii.

      Od roku 2008 pracuji v pražském spolku stomiků jako dobrovolnice. Jedno odpoledne v týdnu pracuji v Informačním centru pro stomiky v Praze. Účastním se supervizí a školení pro dobrovolníky, chodím na Dny zdraví, kde ve stáncích ILCO informuji veřejnost o spolcích stomiků, práci dobrovolníků a důležitosti prevence onemocnění.

      Práce pro stomiky mě baví. Navštěvuji i pacienty v okolí Černošic nebo v Praze doma.

      Jitka Svobodová - dobrovolnice

      Jitka Svobodová

      Královéhradecký kraj

      Chlumec nad Cidlinou

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba, rakovina mozku

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1974

      Motto: „Nevzdat se, nerezignovat a nepoddat se onemocnění“

      Kolostomii mám od roku 2003 kvůli komplikacím po operaci hemoroidů, postupně se přidala i Crohnova choroba. Nejdříve jsem měla dočasnou stomii, pak mi ale museli udělat trvalou a amputovat konečník.

      Začátky byly těžké, ale vše jsem zvládla a plně se věnovala tehdy roční dceři. Jezdili jsme na výlety, k moři, do termálů. Letecky jsem byla několikrát v zahraničí. Ráda tančím, chodím na plesy, do divadla, do kina. Před lety jsem i se stomií běžela závody dobrovolných hasičů.

      I se stomií žiju normální život. I když mám někdy pocit, že jak si začnu myslet, že jsem OK a v pohodě, tak se vždycky něco semele. Jo, občas to stojí za prd. Zalezu si do kouta a bulím jako malá holka a taky se lituju.

      A pokud to někdo máte taky tak, je to normální. Jsou lepší dny, ale jsou i ty horší, které nestojí za nic. Důležité je, aby těch lepších bylo víc a nedali jste se těmi horšími pohltit.

      Válovi - dobrovolníci

      Válovi

      Jihočeský kraj

      Milevsko

      Více info

      Blanka Válová

      Zkušenosti s onemocněními:

      Ulcerózní kolitida

      Typ stomie: Iloestomie – trvalá

      Rok narození: 1979

      Motto: „Nikdy se nevzdávej.“

      Od 9 let mi z ničeho nic začaly střevní problémy. Po mnohých vyšetřeních mi byla zjištěna ulcerózní kolitida. Byla mi nasazena léková léčba. V době dospívání ale přišel kolaps a jediným možným řešením bylo vyvedení ileostomie, o které jsem do svých 19 let nevěděla vůbec nic.

      Pravdou je, že to byl velký šok, ale musím také uznat, že se stomií přišla i veliká úleva, odezněly problémy a já zas mohla pomalu začít normálně žít, pracovat a věnovat se svým koníčkům.

      Mám ráda zahrádku, četbu, moře, hory, pěší a cykloturistiku. Byla jsem na cyklovýpravách od pramenů řek Enns, Drávy, Mosely, nebo na výšlapech na Sněžku, Černou Horu, na Pradědu a v Beskydech.

      A vlastně i díky stomii jsme se poznali s mým manželem, který je také stomik. Mezi mé největší koníčky patří moje rodina a naše dvě malé děti, kterým s láskou věnuji veškerou část svého času a energie.

      Štěpánka Kovaříková - dobrovolnice

      Štěpánka Kovaříková

      Ústecký kraj

      Ústí nad Labem

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Onkologické onemocnění gynekologického charakteru

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1972

      Motto: „Co tě nezabije, to tě posílí!“

      Jsem žena v nejlepších letech, maminka jedné zdatně odrostlé dcery a aktivní turista. Ráda se toulám krajinou i městy a poznávám nové věci a lidi. Velmi ráda fotím a čtu, když najdu chvilku mezi zaměstnáním, rodinou a prací pro České ILCO.

      V roce 2009 se začaly objevovat nespecifické gynekologické potíže, které řešili u nás v nemocnici 1,5 roku bez valného posunu k lepšímu. Pak jsem se dostala do Prahy k Apolináři a to už byl mazec. Do 2 měsíců radikální operace, kdy mi kromě nádoru museli vyjmout i konečník a vytvořit trvalou kolostomii.

      Zhroutil se mi celý svět. Nenapadlo mě v té době otevřít internet zadat si slovo stomie nebo vývod. Pomohl mi až kontakt s jednou mladou ženou se stomií a dobrovolníky z Českého ILCO. Díky nim jsem se dokázala vrátit do normálního života.

      Pochopila jsem, že mi stomie zachránila život a teď se na oplátku snažím sama pomáhat dalším, kterých se téma stomie týká.

      Zdeňka Sekvencová - dobrovolnice

      Zdeňka Sekvencová

      Jihomoravský kraj

      Vyškov

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Divertikulóza, artróza kloubů, záněty slinivky

      Typ stomie: Kolostomie – dočasná

      Rok narození: 1967

      Motto: „Život je krásný, proto ho žijme!“

      Jsem babička na plný úvazek, plavu, potápím se v moři, jezdím na kole, vyšívám, maluji žehličkou s voskem a dál pokračuji ve své velké celoživotní lásce chovu cizokrajných zvířat a psů. Je to moje práce i koníček.

      Do roku 2022 jsem byla svým způsobem ve velmi dobré fyzické kondici, jen občas mě pobolívalo bylo břicho. Bohužel jsem tomu nevěnovala velkou pozornost a to byla chyba. V květnu 2022 jsem se s manželem vracela z krásné dovolené v Egyptě, bohužel onemocnění střev vygradovalo a střevo prasklo a můj život byl ohrožen.

      Po CT vyšetření mi pan doktor přišel oznámit velmi nemilou zprávu, že mi bude muset vyšít dočasnou stomii. Tu jsem přijala s velkými obavami, slzami v očích a neuměla si představit, jak bude vypadat další etapa mého života.

      Zodpovědně můžu konstatovat, že po 2 měsících od operace byly moje obavy vyřešeny. Uvědomila jsem si, že vlastně díky stomii žiju a den ode dne se můj život vrátil do normálu. Nejen, že se střeva dala do pořádku a přešly veškeré bolesti a problémy, ale žiju stejně tak, jako před vytvořením stomie.

      Karin Čtviertková - dobrovolnice

      Karin Čtviertková

      Moravskoslezský kraj

      Havířov

      Více info

      Zkušenosti s onemocněními:

      Crohnova choroba, revmatoidní artritida

      Typ stomie: Kolostomie – trvalá

      Rok narození: 1970

      Motto: „Dělat, co máš rád, znamená být svobodný. Mít rád, co děláš, znamená být šťastný!“

      Mám ráda přírodu, hory, cestování, děti a psy.

      Crohnovu chorobu mi diagnostikovali před 5 lety, 2 roky jsem pobývala více v nemocnici než doma, trpěla jsem neustálými bolestmi břicha, průjmy, nechutenstvím, podvýživou, z 67 kg jsem zhubla na 48 kg. Nepomáhaly ani vysoké dávky kortikoidů, vytvořily se mi píštěle, nezbývalo nic jiného, než operace.

      Po probuzení z narkózy mi paní primářka sdělila, že mi museli vzít asi 20 cm tlustého střeva a konečník a že budu mít kolostomii na trvalo.

      Byl to pro mě šok, ale musím říct, že jsem se se stomií sžila docela rychle. Zjistila jsem, že se i se stomií dá žít normální život s minimem omezení, mohu pracovat, cestovat, chodit na hory, trávit čas s rodinou a kamarády a jsem šťastná za to, že mě nic nebolí a nemusím neustále vyhledávat toalety.

      Jste zkušeným stomikem a máte chuť pomoci někomu dalšímu?

      Jak se říká, dobrého není nikdy dost. Stejně jako nás dobrovolníků. A tak rádi uvítáme každého, kdo chce pomoci. Organizujeme pravidelná školení, kde vás vše potřebné naučíme nebo vysvětlíme.

      Věřte nám, že radost z dobrého skutku a pomoci druhým umí opravdu hodně potěšit. A tak říkajíc nakopnout dál.

      Chcete nám pomáhat jinak?

      Nemusíte být zrovna odborníkem na psychologii či mezilidskou komunikaci. Činnost Českého ILCO obnáší spoustu aktivit. Uvítáme proto každou pomoc – schopného fotografa, copywritera či člověka na kancelářské práce, PR, marketing atd.

      Chcete vědět, co je nového a co pro vás chystáme?

      Přihlaste se k odběru e-mailových ILCO Novinek!