Tomášek se narodil předčasně ve 27. týdnu těhotenství a první hodiny jeho života byly kritické. Krátce po narození mu lékaři museli vyvést ileostomii. Dnes Tomášek žije s diagnózou dětské mozkové obrny. Každý den dělá pokroky a pro jeho rodiče jsou to malé zázraky.
Přečtěte si Tomáškův příběh, který vypráví jeho maminka Andrea Filipi, fotografka ILCO Kalendáře 2027.
Předčasný porod a první komplikace
Tomášek měl být zdravé miminko. Osud se však rozhodl jinak a nikdo přesně neví proč. Existují různé teorie, ale lékaři se nejčastěji přiklánějí k té o nitroděložním zánětu. Náš syn se narodil náhle, spontánně, už ve 27. týdnu těhotenství.
Při příjmu v královéhradecké nemocnici nás čekal první šok. Lékaři zjistili, že Tomášek má v bříšku tekutinu. Byli zděšeni, že mě na tento nález nikdo neupozornil dříve. Následoval bolestivý odběr plodové vody přímo během kontrakcí, který potvrdil rozsáhlý zánět.
Tomášek přišel na svět o pár hodin později. Nedýchal. Museli ho resuscitovat, podat léky na roztažení plic a okamžitě intubovat.
Ileostomie u novorozence a první operace
Hned po narození se ukázalo, že situace je kritická. Vzorky z břišní dutiny naznačovaly perforaci střeva. Tomášek šel na sál necelých 18 hodin po porodu.
Přestože pan primář během tříhodinové operace žádné protržení nenašel, musel odstranit zapouzdřený ascites a vyvést ileostomii, která si po týdnu vyžádala další revizi.
Když už jsme věřili, že to nejhorší máme za sebou, přišla rána nejsilnější. Lékaři nám u inkubátoru oznámili, že Tomáškovi odumírá větší část mozkových buněk. Prognóza zněla neúprosně: „Totální ležák.“
Život s ileostomií u dítěte a první pokroky
Domů jsme se dostali po třech měsících. Tomášek vážil pouhých 2,5 kg a já se učila pečovat o jeho ileostomii.
Cvičit jsme kvůli operacím mohli začít až v jeho jednom roce. Na doporučení fyzioterapeuta jsme zvolili Bobathovu metodu. Přestože neurolog trval na „Vojtovce“, u ní Tomášek přestal úplně používat levou ruku, a tak jsme se vrátili k šetrnější variantě.
Tomášek je nesmírně zvídavý a paličatý kluk. Díky své vytrvalosti se dokázal rozplazit, rozlézt a dnes se s oporou dokáže postavit.
Dětská mozková obrna a každodenní realita
Tomáškovi byla diagnostikována dětská mozková obrna – spastická triparéza (zvýšené svalové napětí v nohách a postižení levé ruky).
Jeho život se neobejde bez:
- speciálního kočárku
- autosedačky se zádržným systémem
- nákladných fyzioterapeutických pomůcek
Abychom mu usnadnili pohyb, rozhodli jsme se přebudovat náš dům a vytvořit mu prokojíček přizpůsobený jeho potřebám.
Inkluze, školka a finanční náročnost péče
Mým velkým přáním je, aby Tomášek vyrůstal mezi zdravými vrstevníky. Mentálně na to má, což potvrzují i lékařské zprávy.
Nyní částečně navštěvuje speciální školku Lentilka. Přestože má nárok na asistenta pedagoga hrazeného státem, kvůli vysokému počtu dětí se speciálními potřebami ve třídě musíme platit osobního asistenta z vlastních zdrojů.
Až začne chodit do školky jako předškolák naplno, náklady na asistenci pohltí jeden celý náš plat. A to nepočítám rehabilitace a pomůcky.
Pomoc organizací a podpora okolí
Nesmírně si vážíme pomoci nadace Hlas srdce. Díky ní jsme mohli pořídit kočárek a další nezbytné věci.
Podporu jsme získali také od Českého ILCO, například prostřednictvím projektu Znesnáze21.
Bez podobných organizací by byl náš boj mnohem těžší.
Každodenní boj a malé velké vítězství
Tomášek bojuje každý den. A my bojujeme s ním.