Kateřina žije s ileostomií už 20 let. K jejímu založení vedla ulcerózní kolitida, náročná léčba i ztráta těhotenství. Přesto se nevzdala a je maminkou dvou zdravých dětí. Ve svém příběhu popisuje cestu od nemoci až k tomu, jak dnes vypadá její život se stomií.
Když se zdravotní potíže začnou zhoršovat
Jmenuji se Kateřina, je mi 47 let a ileostomii mám 20 let.
V roce 2000 jsem se potýkala s častými průjmy. Podle lékařů se jednalo o střevní virózu, později o dráždivý tračník. Můj stav se postupně zhoršoval. Průjmy byly častější, přidalo se neustálé nutkání na stolici s bolestivým odchodem hlenu a krve. Přicházely křeče v břiše po jakémkoli jídle a ztráta na váze.
Nakonec jsem byla hospitalizována s konečnou diagnózou ulcerózní kolitidy. Kvůli zdravotnímu stavu jsem na rok musela přerušit studium na vysoké škole. Než léčba začala zabírat, trvalo to přes půl roku. Nakonec jsem se ale dala dohromady, vrátila se do školy a úspěšně ji dokončila.
Plány na rodinu a první ztráty
Čekalo mě první zaměstnání, společné bydlení s přítelem. Všechno se začalo obracet k lepšímu. Přišla svatba a plánování rodiny.
Lékaři mě ujistili, že ulcerózní kolitida není kontraindikací k těhotenství a že dědičné riziko pro potomky je jen mírně vyšší než populační. Zároveň říkali, že pokud žena otěhotní v době, kdy je nemoc pod kontrolou, je velká šance, že v remisi zůstane po celou dobu těhotenství. Bohužel u mě tomu bylo přesně naopak.
Otěhotněla jsem zhruba po půl roce snažení. Těhotenství začalo dobře a všechna vyšetření byla v pořádku. Na ultrazvuku ve třetím měsíci však miminku netlouklo srdíčko. Jednalo se o zamlklé těhotenství.
Za půl roku jsem otěhotněla znovu. Vše se vyvíjelo krásně, až do prvních velkých testů, ze kterých vyšlo vysoké riziko Downova syndromu. V tu dobu už se dávno probudila ulcerózní kolitida a začala mě znovu trápit. Čekal nás odběr plodové vody.
Ty týdny nejistoty a čekání na výsledky byly nekonečné. Do toho neustálé nutkání na stolici.
V den odběru plodové vody mi lékař přejížděl ultrazvukem po břiše, aby našel vhodné místo vpichu. Z výrazu jeho tváře bylo jasné, že je něco hodně špatně.
Pak zazněla slova, která nechce nikdo slyšet. Dítěti, které se ve mně ještě před týdnem vyvíjelo a hýbalo, nebije srdíčko.
Konec, ticho, tma. Dál už jsem nevnímala, co říká.
Byl pátek. Poslali nás domů s tím, že mám v pondělí nastoupit do porodnice na vyvolání porodu.
Když nemoc převezme kontrolu
Domů z porodnice jsem se vrátila úplně prázdná a zničená. Kolitida už dávno převzala kontrolu nad mým tělem. Nově nastavená léčba nezabírala a po 2,5 měsících mě gastroenterolog poslal na kolonoskopii.
Přišlo mi to nepochopitelné. Proč já?
Vyšetření ukázalo zásadní problém – relaps kolitidy během těhotenství způsobil zjizvení a zkrácení tlustého střeva z 1,5 metru na pouhého půl metru. Stěny se úplně vyhladily a střevo přestalo plnit svou funkci.
V praxi to znamenalo jediné – co jsem snědla, prošlo mnou téměř okamžitě ven.
Jedinou možností bylo odebrání celého tlustého střeva, vytvoření pouche a dočasné ileostomie.
Rozhodnutí pro operaci
Vývod. Hrůza. Co to vlastně je? Nějaká hadice z těla?
Doma jsme si všechno vygooglili. Když si myslíte, že vám z těla povede nějaká hadice, a pak vidíte jen lepicí sáček, nevypadá situace tak zle.
Manžel vzal nový sáček do vysavače, přilepil si ho na břicho a s úsměvem se přede mnou prošel se slovy: „To je v pohodě, ne?“
Termín operace byl stanoven až za dva měsíce.
Dva měsíce, které změnily všechno
To byly dva měsíce pekla. Až 60× denně na toaletu, 15–20× v noci. Kvůli silným bolestem břicha jsem nejedla ani nepila. Byla jsem vyčerpaná, vyhublá, psychicky i fyzicky na dně.
Nevycházela jsem z domu, protože jsem musela být neustále v blízkosti toalety.
Na stomii jsem se vyloženě těšila. Nemohla jsem se operace dočkat – věřila jsem, že mi přinese lepší zítřky.
Život po operaci
Operace proběhla úspěšně. Na život se stomií jsem si až na drobné počáteční komplikace velmi rychle zvykla.
Konečně jsem mohla jíst a pít úplně bez omezení. Mohla jsem cestovat, sportovat a dělat věci, které dříve nepřipadaly v úvahu.
Najednou nebyl problém vůbec nic a já necítila žádné omezení.
Znovu naděje
Po roce jsme s lékaři konzultovali možnost dalšího těhotenství. Bylo nám doporučeno zkusit to ještě před zanořením stomie.
Otěhotněla jsem téměř do roka a do dne.
Těhotenství plné obav
Zpočátku vše probíhalo dobře, ale testy ukázaly listeriózu.
Přišla další rána. Další věta, kterou nechce nikdo slyšet:
„Buď potratíte, nebo porodíte mrtvé dítě, nebo dítě může být postižené.“
Dostala jsem antibiotika a celé těhotenství prožila v obrovském stresu.
Jediné, co fungovalo bez problémů, byla stomie. I přes rostoucí bříško se nezvětšovala, neměnila tvar a neucpávala se.
Porod, na kterém záleželo
Ve 30. týdnu těhotenství jsem se začala otevírat a skončila na tři týdny v nemocnici na udržení těhotenství. Po propuštění domů jsem poctivě ležela ještě další měsíc. Přísný režim mi skončil ve 36. týdnu.
Dva dny poté mi praskla plodová voda.
Původně mi byl naplánován císařský řez, na který jsem měla všechna předoperační vyšetření. Na příjmu se na mě přišel podívat pan primář, prohmatal mi břicho a řekl: „Dítě je maličké, matka je šikovná, to zvládne přirozeně. Nebudeme riskovat císaře se srůsty a jizvami, co tam pak uvnitř budou.“
Nejdřív jsem byla v šoku, protože s tím jsem vůbec nepočítala. Nakonec jsem ale byla za přirozený porod neskutečně vděčná.
Dceři se na svět moc nechtělo. I přes vyvolání se narodila až za dva dny – vlasatá, dvoukilová krasavice. A hlavně úplně zdravá.
To bylo to jediné, na čem záleželo.
První měsíce doma, než se bříško vrátilo do původního stavu, jsem bojovala s častým podtékáním v okolí stomie. Postupně se ale vše zase srovnalo.
Druhé těhotenství
Po necelých dvou letech jsem otěhotněla podruhé. Celé těhotenství probíhalo ukázkově. Stomie byla opět na mé straně a nezlobila.
Pouze v 9. měsíci jsem skončila na urgentu s pálivou až ostrou bolestí kolem pupíku. Příčinou byly jizvy a srůsty po operaci. Břicho mě poslední měsíc těhotenství bolestivě táhlo až do porodu.
Porod mi vyvolávali týden před termínem kvůli těhotenské žloutence. Opět se řešil císařský řez, ale na příjmu primář rozhodl, že mohu rodit přirozeně: „Druhorodička, porodní cesty jsou již protažené, může rodit přirozeně.“
Jenže druhé dítě mělo o 1,5 kg víc než to první – a byla to celkem makačka.
Syn se narodil přirozeně a také úplně zdravý.
Rozhodnutí, které už bylo jasné
Po dvou letech od druhého porodu mi lékař navrhl zanoření stomie.
Vnitřně jsem ale byla přesvědčená, že to není cesta, kterou chci jít. Chtěla jsem si stomii nechat. Nechtěla jsem se vracet k neustálým vyšetřením střev, dietám, průjmům ani lékům.
Často jsem slýchala, že jsem mladá a že přece žádný mladý člověk nechce žít se stomií.
Vyšetření pouche ale ukázalo, že za šest let od operace je tkáň natolik zjizvená, že je neprůchodná.
Víc jsem nepotřebovala slyšet. Moje rozhodnutí bylo jasné – a tentokrát se potkalo i s tím, co ukázalo vyšetření.
Vděčná máma
Stomii mám už 20 let a nikdy pro mě neznamenala konec, ale naopak začátek normálního života.
Díky ní mám dvě zdravé děti – dceru a syna, na které jsem nesmírně hrdá.
A já? Já jsem dnes hlavně vděčná máma.