Červnovým hrdinou z kalendáře je Zbyněk. Jeho příběh se stomií začal těsně před maturitou, v únoru 2018. Ve věku 19 let měl v hlavě spoustu plánů do budoucnosti a ani v nejhorším snu by ho nenapadlo, že za necelé 3 měsíce bude bojovat o život…
Zbyňkův příběh
Všechno začalo nevinně. Nejdříve průjem a bolesti břicha. Člověk si řekne, že se jedná o klasickou střevní chřipku. Když se ve stolici objeví krev, tak jsem zbystřil. Domácí léčba nijak nezabrala, jelikož se ani pořádně nevědělo, co se léčí. Když už se můj zdravotní stav zhoršoval, nezbývalo nic jiného, než navštívit okresní nemocnici v Benešově. Tam mi vůbec nepomohli a po jedné noci mě propustili do domácího léčení. Asi po 4 dnech ukrutných bolestí mi byla doporučena Nemocnice Milosrdných Sester sv. Karla Boromejského v Praze, kde mi byla poskytnuta ta nejlepší péče a hlavně stanovena správná diagnóza. Jednalo se o ulcerózní kolitidu.
Biologická léčba zabrala jen krátce
Autoimunitní onemocnění tlustého střeva, onemocnění, které se nedá (z 99%) kompletně, v této době, vyléčit. Byla mi nasazena biologická léčba, která mi asi 2 měsíce zabírala. Dokonce jsem stihl i písemnou část maturitní zkoušky. Bohužel později nastal relaps. V květnu v roce 2018 se situace zdramatizovala. Zkoušeli mi nasadit jiný typ biologické léčby a dostával jsem transfuze krve. Bohužel to bylo k ničemu. Dalo by se říct, že mě to všechno pouze udržovalo při životě. Měl jsem čtyřicetistupňové horečky a většinu dne jsem prospal. Po týdnu nemocniční medikace jsem dostal sepsi. Musel jsem okamžitě na částečnou resekci tlustého střeva a vyšití dočasné ileostomie. Jelikož jsem před operací bral vysoké dávky kortikosteroidů, tak se mi týden po operaci začala otevírat pooperační rána, takže jsem šel znovu na urgentně na sál, kde mi zafixovali břišní stěnu. Obě tyto operace byly pro mě určitě nejtěžší.
Psychicky jsem neměl sílu
Po první operaci jsem se cítil, jako by mě srazilo pendolino, i když mi byla slibovaná tramvaj :). Měl jsem úzkostné stavy a chtěl jsem se zabít, i když paradoxně jsem na to ani neměl sílu. Na ARO jsem strávil asi 3 týdny, než jsem byl vůbec schopen, aspoň částečně, fungovat. Také jsem se učil po druhé v životě chodit. Pak jsem si ještě přes 2 týdny poležel na lůžkovém oddělení chirurgie. I zde to bylo velmi psychicky náročné. Tedy až do doby, kdy mi na pokoj dali spolubydlícího, herce Jana Kuželku. Tento člověk mi hodně pomohl zlepšit náladu. Co se týká samotné stomie, tak jedním z mých největších problémů bylo, že jsem se ze začátku bál vyměňovat stomický sáček. Naštěstí mi to trvalo asi jenom 2 týdny.
Propuštěn z nemocniční péče jsem byl na konci června 2018. Z 84 kg jsem zhubnul na 59 kg. Když jsem se viděl poprvé v zrcadle, trochu jsem se lekl, jaký kostlivec to na mě kouká :). Doma mě čekala dvouměsíční rekonvalescence a příprava na podzimní zanoření ileostomie, na celkovou resekci tlustého střeva a vytvoření j-pouche. Mohl jsem zase chvíli, tedy alespoň v rámci možností, normálně žít. Jedl jsem a pil jsem, co jsem chtěl. Z ničeho mi nebylo už špatně.
Pouch se rozpadá
Všechno šlo podle plánu, výsledky byly pozitivní a já dostal „zelenou“ k zanoření ileostomie a vytvoření pouche. Další operace už neproběhla v NMSKB, ale ve Fakultní nemocnici Hradec Králové. Ze začátku to vypadalo, že se operace povedla. Opak byl bohužel pravdou. Po propuštění z FN Hradec Králové jsem neměl ani týden klidu a s bolestmi jsem se dostavil znovu do NMSKB, kde jsem byl opět hospitalizován. Nejdříve si lékaři mysleli, že se nejedná o nic vážného, ale pro jistotu mi v ISCARE udělali pouchoskopii, kde se ukázalo, že se pouch rozpadá.
O měsíc později, tedy v listopadu roku 2018, jsem podstoupil další operaci a to rozpojení tenkého střeva, vyšití dočasné ileostomie a fixace pouche. Bohužel ani po propuštění jsem neměl chvíli klidu. Do nemocnice jsem se následující den musel vrátit. Přejedl jsem se a vývod se ucpal, na což jsem u první ileostomie nebyl zvyklý. V nemocnici jsem strávil další týden. Moje gastroenteroložka si mě chtěla pro jistotu pohlídat, kdyby se stav zhoršoval.
Zásadní krok v životě – trvalý vývod
O tři roky později, začátkem letních prázdnin, se mi zase zdravotně výrazně přitížilo. Skoro celý červenec jsem proležel s bolestmi a nechutenstvím. Během čtrnácti dnů jsem zhubl osm kilo, tedy ze 62 na 54 kilo a byl jsem opět týden hospitalizovaný v NMSKB, kde jsem dostával nitrožilně dvoje antibiotika. Moje tělo bohužel stále nechtělo přijmout pouch a tak jsem přistoupil k zásadnímu kroku v mém životě, a to nechat si vytvořit trvalý vývod tenkého střeva a nenávratně zašít konečník. Operace proběhla v září 2021 tentokrát v Nemocnici Hořovice, kde jsem měl na operačním sále premiéru. Zákrok se obešel bez závažnějších problémů a já konečně mohl fungovat bez bolesti, což platí doteď, tedy do doby, kdy píšu tento příběh.
Příběh nekončí… Z Ulcerózní kolitidy se “vyklubala” Crohnova choroba…
Avšak nebyl bych to já, kdyby se u mě zase něco “nepodělalo”. Z Ulcerózní kolitidy se nakonec „vyklubala“ Crohnova choroba, což zpětně vysvětlilo mé předešlé bolesti a problémy. S Crohnovou chorobou vám totiž nesmějí pouch vůbec vytvořit. A ještě k tomu magnetická rezonance odhalila 10 cm absces v blízkosti zašitého konečníku. Moje cesta tak ještě nekončí, ale o tom zase někdy příště.
Bez kamarádů, rodiny a přítelkyně bych to nezvládl
Na závěr bych chtěl poděkovat mým kamarádům, současné přítelkyni a rodině, kteří tu pro mě vždy byli a bez nich bych tohle všechno nezvládl. Dále také mé bývalé přítelkyni, která ve mně udržovala naději a věřila mi, že to všechno zvládnu. Díky této nemoci se můj život obrátil o 180 stupňů. Uvědomil jsem si spoustu chyb, které chci napravit a hlavně v nich nepokračovat. Chci lidem začít pomáhat a dodávat jim naději, jako byla dodávána mně. Protože naděje umírá poslední.