Sofinku problémy s vyprazdňováním trápily už v době, kdy byla miminko. Příběh této malé bojovnice se stomií má ještě stále otevřený konec. Svůj „špuntíček“ ale po opakovaných komplikacích přijala opravdu nadmíru statečně. Přesvědčit se o tom můžete v následujícím textu, který pro vás a další rodiče malých stomíků připravila její maminka.
Komplikovaná cesta k diagnóze
Problémy s vyprazdňováním nám začaly už od miminka. Sofinka po každém napapání zvracela a stolici měla co deset dnů. Na otázku, proč se tohle děje, mi dětská doktorka řekla, že jí nesedí umělé mléko. Během Sofinčina prvního roku jsme proto vyzkoušely snad všechny značky. Problémy ale nezmizely, naopak se k nim přidaly silné bolesti.
Lékařka nám bohužel stále tvrdila, že je vyprazdňování po 14 dnech normální. Mně to ale normální nepřišlo. Tak jsem vyhledala gastroporadnu v Plzni a doufala jsem, že nám pomohou zde. Pan doktor ale vše uzavřel s tím, že jde o zácpu bez zjištěné příčiny, a doporučil nám užívat projímadlo.
Nebudu raději ani popisovat, kolikrát jsme byli v nemocnici nebo na pohotovosti. Sofinka měla na každém rentgenovém snímku i během sonografie plná střeva. Lékaři nám ale stále dokola říkali, že si máme koupit klystýr a aplikovat ho doma – přestože se po něm ani jednou nevyprázdnila.
Když ze Sofinky vyšel v celku čípek, který v sobě měla zavedený dva dny, neváhali jsme a vyrazili na pohotovost znovu. Tohle se ještě nikdy nestalo! Do Plzně už jsem nechtěla, tak jsme se vydali do Klatov, kde zrovna sloužil úžasný pan doktor. Ten na základě vyšetření vyslovil předpoklad, že Sofince chybí nervové zakončení, a doporučil nám vyšetření v pražské Fakultní nemocnici v Motole, kam od té doby dojíždíme už třetím rokem.
Záhadný pacient, který nepasuje do tabulek
Sofinka byla od začátku tak trochu „záhadný“ pacient, který nepasuje do tabulek. Poprvé byla v narkóze během biopsie, kdy jí lékaři odebrali vzorek tkáně kousek nad konečníkem. Zjistilo se ale pouze to, že má v tlustém střevě zánět, gangliové buňky tam nechyběly.
Druhá narkóza proběhla kvůli magnetické rezonanci mozku poté, co neurolog při vyšetření zachytil silné výboje epilepsie. Při třetí narkóze se potom ukázalo, že Sofince špatně funguje konečník – je zavřený a nechce se otevírat. Proto jde tak těžko „něco ven“. A tak se naplánoval další zákrok, během kterého operatéři do konečníku aplikovali botulotoxin, aby se svěrač vyplnil a zůstal otevřený. Zákrok u Sofinky probíhal opakovaně, v obou případech bohužel beze změn a bez zlepšení.
Sofinka byla několikrát hospitalizovaná, protože se v její stolici začala objevovat krev a bolesti se stále stupňovaly. Během pasáže střev se kontrastní látka zastavila před tlustým střevem. Následovalo oznámení, které nikdo nečekal: „Je nám to moc líto, ale Sofinka má neprůchodnost tlustého střeva.“ Vyšlo najevo, že její tlusté střevo je velmi dlouhé, tenké a nepohybuje se. Byla to chvíle, kdy jsem chtěla křičet a slzy se mi po tvářích valily proudem.
Udělali jsme vše, co jsme mohli…
Lékaři poté naplánovali další biopsii. Ta měla ověřit, zda existuje naděje, že by mohl fungovat alespoň kousek střeva. V devět hodin večer zvonil telefon a já jsem hned věděla, že je něco v nepořádku. Doktorka nám přeci nikdy nevolá takto pozdě.
„Dobrý den, maminko, Sofince dopadla biopsie velmi špatně. Tlusté střevo je třeba odpojit a udělat vývod z tenkého střeva, které zatím vypadá v pořádku. Nemůžeme na nic čekat, Sofinka přestala jíst a její váha se zastavila,“ sdělila mi lékařka a dodala: „Díky operaci by měly veškeré bolesti odeznít. Udělali jsme všechno, co jsme mohli.“
Než byly pohromadě všechny výsledky, doma jsme Sofince zpočátku obden a poté již dokonce denně dělali výplachy hadičkami zasunutými do konečníku. Při každé aplikaci nám křičela bolestmi. A to byl ten zlom, kdy jsem si řekla: „Cokoliv, jen už nikdy žádné hadičky!“
Rodina a přátelé tu pro nás byli dnem i nocí
Přemýšlela jsem, jak našim nejbližším řeknu, co se nám stalo a co nás čeká. Jak to zvládnu vysvětlit Sofince. Co teď přijde. A jak se nejen jí, ale nám všem změní život. Věděli jsme jediné – že uděláme cokoliv, aby se zbavila bolesti. V nejtěžších chvílích se potvrdilo, jak úžasnou máme rodinu a jak skvělí lidé kolem nás stojí. A že jsou tu pro nás doslova ve dne i v noci.
Museli jsme se připravit na chvíli, kdy vše vysvětlíme Sofince a jejímu bratrovi. Velkou pomoc a podporu jsme našli v organizaci České ILCO a její předsedkyni Štěpánce. Seznámila mě s ní Terezka – maminka dvou úžasných bojovnic se stomiemi, kterou jsem poznala během hospitalizace. Dodala mi sílu a přesvědčila mě, že náš život s vývodem neskončil, naopak že bude lepší a hlavně bez bolestí.
Terezka za námi přišla do nemocnice s plyšákem S.Tomíkem, který má na bříšku krásný sáček. Stejný, jako měla mít Sofinka. To nám pomohlo Sofince vše lépe ukázat a vysvětlit. S.Tomík je od té doby jako správný kamarád „se špuntíkem“ s námi úplně pořád a všude.
Díky organizaci České ILCO jsem mohla poznat také moji „stomickou vílu“, sestřičku Blaničku, která je opravdu úžasná ve všech směrech. Je až neuvěřitelné, jak skvěle nám dokáže pomoci a při jakémkoliv strachu nás uklidnit.
Sofinka přijala svůj „špuntíček“ úžasně
Krátce před operací jsme čtyři dny dojížděli na vyšetření tenkého střeva, jehož výsledky měly být v den zákroku. Lékařka nám poté oznámila, že operace proběhla dobře a bez komplikací. Vyšetření ale ukázala, že v pořádku není ani tenké střevo a potíže, které Sofinku trápí, lékaři označují jako vrozenou vadu střev. Hned, jak se vše zahojí, bude tedy třeba zjistit, co přesně se v těle děje. Pro celou rodinu to byla další velká rána, protože jsme si mysleli, že vytvořením stomie se vše vyřeší a Sofinčino trápení skončí.
Naše malá bojovnice přijala svůj „špuntíček“ úžasně – několikrát nám řekla, že ho miluje a je šťastná, že nemá žádné výplachy. Vůbec jsem nemohla uvěřit, že už třetí den po operaci sama chodila, smála se a necítila absolutně žádnou bolest. Sáček odváděl, jak měl, Sofinka vesele běhala po chodbě, a my jsme tak mohli jít domů hned pátý den.
Komplikace pokračují i nadále…
Doma jsme ale nakonec zůstali pouhý týden. Stomie totiž přestala odvádět a Sofinka začala zvracet. Okamžitě jsme se vydali na pohotovost. Rentgen a sonografie odhalily mechanickou překážku, kterou lze řešit proplachy stomie nebo operativně. Aby toho nebylo málo, Sofince se navíc do střeva „zamotaly“ kousky kontrastní látky, kterou jí lékaři aplikovali v rámci předoperačních vyšetření.
„Zkusíme klystýr a uvidíme,“ oznámili nám na oddělení. Jediné, co ze Sofinky vyšlo, ale byla krev z konečníku. Nedalo se nic dělat, museli jsme znovu na sál. Bohužel ani tam se lékařům nepodařilo odstranit všechnu kontrastní látku. Zákrok nás měl tedy čekat znovu. Tentokrát včetně kolonoskopie a gastroskopie, aby se ověřila průchodnost střeva nad stomií, protože si Sofinka začala stěžovat i na bolest na hrudi.
Dva dny před operací u ní ale lékaři odhalili silnou infekci. Plánovaný termín se proto musel zrušit a my nyní čekáme na kontrolu. Náš příběh tak pokračuje stále dál.
Ale my se nevzdáváme!
Doma se každý den snažíme se vším vyrovnat a nastavit si s naším novým „špuntíčkem“ svůj režim.
Myslím si, že Sofinka přijala stomii tak statečně díky tomu, kolik bolesti, klystýrů a hadiček musela zažít. I ona sama věděla, že to pro ni nebyl žádný život. Je to naše královna – bez korunky, ale s pytlíčkem.
Mnohokrát vám děkuji za to, že jste náš příběh dočetli až sem. Věřím, že bude inspirací i pro ostatní rodiče. Aby se nebáli a uvědomili si, že bojovat za svoje děti se opravdu vyplácí! A také, že pokud stomie funguje tak, jak má, je to výhra.