Hrdinkou únorového ILCO kalendáře je Klára. Stomii má z důvodu Crohnovy choroby, kterou má od svých 15 let a s kterou prožila spoustu bolesti, nejen té fyzické. Po několika náročných letech má dnes skvělou rodinu a přátele. Je dvojnásobná máma a jak tvrdí, stomie je jedno z těch nej štěstí, co jí potkalo.
Příběh Kláry
Můj život s Crohnem začal, když mi bylo 15 let. Bylo to období puberty, tedy období nešťastných lásek, šikany a velkých sporů s rodiči. A to mi nedělalo dobře i po psychické stránce. Tím vším se postupně Crohn dostal na povrch a já začala pociťovat, že se mnou něco není v pořádku. Začala jsem hubnout, neměla jsem chuť k jídlu a často jsem měla zvýšenou teplotu. Po čase se přidaly bolesti břicha a průjmy. Neustále jsem byla u dětské pediatričky, která mi pořád dělala nějaké testy. Dokonce mě jednou slovně napadla, že podle ní jistě musím užívat nějaké drogy a po domluvě s rodiči mi dělala i testy. Trvalo půl roku než se konečně přišlo na to, co se mnou je. A stalo se tak vlastně úplnou náhodou. Půl roku jsem trpěla každodenními bolestmi. Měla jsem 37 kg a chyběla jsem pořád ve škole. Už jsem si myslela, že jsem blázen a ty bolesti si snad přivolávám.
Nicméně jedno dne, poté co jsem zvracela i vodu, jsem zkolabovala a rychlou mě převezli do nemocnice. Konečně. Dostala jsem kapačky, výživu a léky tzv. naslepo. Jenže stále nebyla známá příčina mých obtíží. Jednou však přišel můj “anděl”. Doktor, který vzal službu na oddělení náhodou. Byl to porodník a tehdy věci konečně nabraly rychlý spád. Podíval se mi do karty a dlouze si se mnou popovídal. Pak odebral vzorek krve a stolice a přišlo podezření na Crohnovu nemoc. Vůbec jsem netušila, o co se jedná. Následovala kolonoskopie a gastroskopie, které onemocnění potvrdily. Ten den, tedy 26. 11. 2009 se mi změnil život. Dostala jsem šílené množství léků, včetně prvních kortikoidů, vitamíny a dietu.
Sotva jsem se začala léčit, přišel zánět slepého střeva. Ve škole jsem opět neustále chyběla a málem jsem opakovala 9. ročník. Vše jsem ale úspěšně dohnala. Stav se postupně zlepšil, ale únavu jsem pociťovala stále. Někdy i nechuť k jidlu. A váhu jsem měla také stále nízkou. Nebyla jsem na tom dobře ani psychicky. Stále jsem měla pocit, že svou nemocí svoji rodinu a kamarády jen obtěžují. Často jsem také běhala na wc. Někdy se jednalo o křeče, třeba po jídle, někdy o zvracení, jindy to byly průjmy, a jindy mi bylo dobře. Učila jsem se s tím žít a přijmout to, ale nebylo to lehké. A doma to bylo na rozvod. A postupně jsem ztrácela i své kamarády. Často jsem totiž na smluvenou schůzku nebo výlet nedorazila a oni to nechápali. Mysleli si, že se vymlouvám a po čase je to přestalo bavit. Zanedlouho jsem si našla partnera, který ale na mě neměl dobrý vliv. Začala jsem kouřit, kašlat na dietu, na užívání léků i na školu. K tomu s rodiči doma to bylo peklo a v 18ti jsem se odstěhovala. Partner nechtěl pracovat a já musela chodit do práce a zároveň dělat školu. Ta mi postupně začala být na obtíž. Opět jsem čelila velkému náporu a diky tomu následoval opět relaps.
Skoro dva měsíce jsem byla v nemocnici, na výživě, kortikoidech a udělala se mi první perianální píštěl, takže jsem musela na drenáž. Ta ale bohužel vždy vypadla a absces se mi neustále vracel. Po návratu z nemocnice jsem udělala razantní změny. Vztah jsem ukončila, přešla jsem na jinou školu a „omylem“ otěhotněla. V průběhu těhotenství jsem měla pocit, jako by nemoc zmizela. Přestěhovala jsem se, studovala dálkově a měla nového partnera, otce své dcery. Po porodu ale bylo zase všechno jinak. Měla jsem úporné bolesti, až jsem ztrácela vědomí, nejedla jsem a měla výrazné průjmy. Následoval relaps, který se nedařilo skoro rok zastavit, nemohla jsem kolikrat vstát z WC. Dcera byla pořád u babičky, partner brzy přestal moje stavy “dávat” a opustil mě. Přestěhoval se do Německa. Rozloučil se se slovy, že až vydělá větší peníze, vrátí se. Já ale odmítla čekat. A on se dodnes nevrátil.
Zažádala jsem o invalidní důchod a byl mi přiznán 3. stupeň. Byla jsem sama s miminem, v bolestech, neustále unavená a střídavě po špitálech. Pak přišla první biologická léčba a následoval výrazaný obrat. Já přibrala na váze, zmizela únava, bolesti i průjmy. Začala jsem žít s nadějí, že už to bude vše jen dobré. Po dvou letech ale přestala bioléčba účinkovat a museli mi dát jinou. Ta vydržela půl roku, tak mi dali další a tak stále dokola. Z toho vzešel nakonec další relaps. Takhle se to opakovalo další dva roky a pak se přišlo na to, že by byla vhodná dočasná stomie. Sesypala jsem se. Ta představa byla šílená. Ale podle lékařů už nebyla jiná možnost. Po kolonoskopii, kterou provedli, se k ničemu jinému nepřikláněli. Střevo bylo velmi poškozené a výsledky krve byly také znepokojivé. Nakonec jsem souhlasila. V nemocnici mi v listopadu 2016 byla vyšitá první stomie (kolostomie). Stav se ale nezlepšil a operace se nepovedla podle představ. Nastalo obdobi příšerných bolestí a psychického dna ze stomie a neutuchající touze žít jako normální mladý člověk. Občas si někam zajít, mít kamarády, oporu v partnerovi a hlavně být dobrou matkou. Nic z toho se nedělo. Bydlela jsem s dcerou u matky, byla na opiatech a stav se stále zhoršoval. Stomie byla zapadlá, často hnisala, sáčky podtékaly a moje konzultace se stomasestrou byly o ničem. Neměla zájem mi pomoci. Stomie se stala moji noční můrou a já rok žila jako feťák a jen ležela v posteli. Doktoři nevěděli, co dělat.
Nakonec přišla nová biologická léčba a ta konečně zabrala. Nicméně stomie stále hnisala a střevu se nedařilo. Proto mi byla v roce 2017 vyšitá nová stomie (ileostomie). Hned po operaci jsem dostala infekci, ale stomie mě nebolela. Nebyla ani zapadnutá a pan doktor, jak se ukázalo, byl můj “anděl” číslo dvě. Operace, která byla velmi riziková, trvala 8 hodin. Byla jsem hodně podvyživená a hrozila smrt. Na sále jsem i jednou chtěla “odejít”, ale podařilo se mě dostat zpět do těla. Nevzdala jsem to. Po probuzení jsem začala brečet nad tím, jak moje břicho vypadá. Všude samá díra, po předešlé stomii, samá jizva, všude krev a později i hnis.
Stav se ale začal zlepšovat. Začalo mi chutnat jídlo. Přibrala jsem. Přestěhovala jsem se s dcerou do bytu a nastoupila do práce. Stomie perfektně fungovala a já s ní. Sáčky nebyly problém. Nová stomasestra je skvělá. Našla jsem si úžasné přátele, kteří mě dodnes dělají šťastnou a i díky nim se moje psychika a celkově můj zdravotní stav zlepšil. Stomie je teď můj kámoš. Vždyť díky ní žiju. Občas mě zlobí, ale to je jen maličkost. Sice se z dočasné stomie stala trvalá, ale to mi taky nevadí.
Přátelé mi dodali odvahu. Dcera s tím také nemá problém. A našla jsem si i partnera, který to bere jako část mě a miluje mě takovou, jaká jsem. Jsem více v klidu a stomie mě omezuje minimálně. Mám sice kýlu, ale vše je pod kontrolou. Umím s ní žít. Díky ní nemám ty příšerné bolesti a můžu žít. Crohn mě teda občas potrápí, ale nehroutím se. Také jsem přestala kouřit, jsem abstinent, jím zdravě, jsem vdaná, mám už druhé dítě. Druhé těhotenství i porod byly v pořádku, žádný relaps tentokrát nepřišel. Z častého užívání kortikoidů mám silnou osteoporózu a trápí mě malnutrice. Momentálně s tím dost bojuji. Musím říct, že můj manžel je takový poklad, pomáhá mi a nebýt jeho, nejsem tu. Zachránil mě. Stomii jsem přijala na 100 procent až s ním. To jak to bere v pohodě, je pro mě velice důležité, nesmrdí mu to, nemá problém mi pomoci s výměnou, normalně si u toho i povídáme, kouká na to a nevnímá to. Jsem to já. Mám skvělou rodinu a přátele, jsem máma a stomie je jedno z těch nej štěstí, i co mě potkalo.