Někdy do života vstoupí diagnóza, kterou si nevybereme – ale můžeme si vybrat, jak na ni zareagujeme. Sabina Ester (36), máma dvou malých dětí, se dozvěděla, že má vzácné genetické onemocnění FAP. Přijala operaci i život se stomií a sdílí svůj příběh s odvahou, nadhledem a smyslem pro humor.
Život před diagnózou
Jmenuji se Sabina Ester, je mi 36 let, jsem mámou dvou malých dětí a od podzimu 2024 i ileostomičkou.
Na rozdíl od mnoha jiných stomiků jsem neprošla rakovinou a netrpím ani Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Moje „výhra“ v genetické loterii se jmenuje FAP – familiární adenomatózní polypóza.
Co je FAP a jak se projevuje
Familial adenomatous polyposis (FAP) je vzácné dědičné onemocnění způsobené mutací v APC genu. Vede k tvorbě stovek až tisíců polypů v tlustém střevě a konečníku a riziko rakoviny je po 40. roce téměř 100 % (Mayo Clinic, 2021).
Nemoc se často dědí – a já ji mám po svém tátovi. Dlouho jsem o ní ale neměla ani tušení.
První signály a ignorovaná varování
Problémy jako nadýmání, průjmy a bolesti břicha jsem brala jako drobnosti. Měla jsem jiné priority: studium, cestování, hvězdná kariéra, život v zahraničí.
Porody dvou dětí a diagnóza Hashimotovy choroby mi obrátily život vzhůru nohama. Přesto jsem ale ještě tři roky signály ignorovala – než mě každodenní pálení žáhy přimělo vyrazit na vyšetření.
Výsledky mi vyrazily dech:
- intolerance laktózy,
- celiakie,
- refluxní choroba
- a hlavně kolonoskopie plná tisíců polypů.
Moje první myšlenka? „Aspoň mám ve střevech pořádnou párty, nejsem nikdy sama.“
Reakce rodiny a genetika jako rána
Manžel mi byl od začátku velkou oporou. Sama jsem se ponořila do samostudia, abych pochopila, co mě čeká.
Horší bylo vysvětlování mámě a babičce – trvalo, než to přijaly.
A pak přišly výsledky genetických testů u dětí:
- syn pozitivní,
- dcera negativní.
Bylo to jako rána mezi oči. Cítila jsem bezmoc a vinu, že jsem synovi předala tuto „radost“. Pocity viny se mě držely dlouho – a občas se vrací i dnes.
Rozhodnutí pro operaci
V září 2024 jsem se po konzultaci s chirurgem rozhodla pro proktokolektomii s ileostomií. Nebylo to o strachu, ale o prevenci rakoviny tlustého střeva a konečníku.
Řekla jsem si: „Strach mě neovládne. Smysl pro humor mi nikdo nevezme.“
Život s vývodem – Emily
Po operaci byl start těžší, ale zotavila jsem se rychle. Už během týdne jsme se s manželem naučili, jak o stomii pečovat.
Dala jsem jí jméno Emily – prý to pomáhá ke smíření. A funguje to.
Stomie pro mě není handicap. Je to něco, co mi zachránilo život. V létě si klidně obléknu bikiny a nestydím se.
Ještě nekončím
Nejsem ještě úplně za vodou – v červnu mě čeká gastrektomie. Ale už teď vím, že jsem FAPku „napůl porazila v její vlastní hře“.
Když se mě někdo zeptá, jak jsem k vývodu přišla, odpovídám s nadsázkou:
„To si takhle jdeš na gastro s pálením žáhy – a o pár měsíců později jsi o střevo lehčí.“
Můj vzkaz ostatním
Stomie je nakonec hlavně o hlavě.
Pokud ji bereme jako handicap, bude jím. Pokud ji přijmeme jako záchranu života, otevře se prostor pro sílu, humor i normální každodennost.
Sabina Ester Hlavka