Setkání s ILCO

Autor: Martin

ILCO je sdružení stomiků České republiky, s jehož předsedkyní paní ing. Marií Ředinovou jsem se poprvé setkal na pacientské konferenci o nespecifických střevních zánětech. Krátce jsme si povyprávěli své zkušenosti i osudy a vyměnili si emailové adresy. Po čase mne kontaktovala s plánem oslovit mladé stomiky nebo lidi, které stomie čeká, a pomoci jim zbavit se strachu ze stomie, nebo ji lépe přijmout. Zřejmě díky mému velmi kladnému vztahu ke stomii se mě zeptala, zda bych neměl zájem o sepsání mého příběhu, který by mohl lidi s podobným osudem podpořit. Přiznám se, že tento zájem mi udělal velkou radost, a tak zvítězil můj exhibicionismus a výsledek máte před sebou.

Cestou bojovníka

V mém dětství nic nenasvědčovalo, že bych mohl mít nějaké vážnější onemocnění. Do 10 let mě sice občas potrápilo acetonické zvracení a sem tam nějaké to nachlazení, ale oproti svým vrstevníkům jsem nebyl často nemocný. Vyrůstal jsem jako venkovský kluk mezi hospodářskými zvířaty, na poli a v lese, takže teorie, že Crohnova choroba je nemocí civilizační, u mne neobstojí. Až do puberty jsem byl takové hubené nedochůdče, samá ruka, samá noha, ale s nástupem na učiliště se vše změnilo. Začal jsem růst, sílit a taky se mi začalo lépe dařit ve škole. Na vojně se to ještě zlepšilo, a protože jsme si už jako kluci rádi hráli na vojáky a policajty, přišel nápad na službu u policie. Pak to šlo hopem, během tří let jsem si stihnul při práci dodělat maturitu, oženit se, být při porodu první dcery, zrekonstruovat nejnutnější věci v domě a podat si přihlášku k policii. Po nějakém čase jsem úspěšně absolvoval pohovor, ale poté také zdravotní vyšetření, které potvrdilo mé zhoršující se zdravotní problémy – zatím neznámé příčiny. Tyto okolnosti, jak jsem si tenkrát myslel, mne z podobných zaměstnání vyřadily, ale jak se časem ukázalo, můj boj teprve začínal. Boj s nemocí, sám se sebou, i s necitlivými a nechápavými lidmi.

Potkávat anděly

Na počátku jsem své problémy jako častější chození na záchod, bolesti břicha a stálou únavu přisuzoval již zmiňovanému vytížení v posledních třech letech. Když se ale ve stolici objevila krev, byl jsem praktickým lékařem nasměrován na gastroenterologii, kde mi byla po několika vyšetřeních diagnostikována ulcerózní kolitida. A tenkrát jsem v čekárně před ordinací poprvé potkal anděla. Ne, nemyslím bytost s křídly sedící na obláčku. Mám na mysli někoho, kým může být každý z nás, když je ve správnou dobu na správném místě a řekne nebo udělá, co je správné. Byl to starý a velmi hubený pán, který si zřejmě všiml mého strachu a dal se se mnou do řeči. Tento strach pramenil z nedávné zkušenosti, kdy mně zemřela babička na rakovinu tlustého střeva a její problémy začínaly podobně, takže jsem myslel na nejhorší a asi to bylo na mně vidět. Ten pán mi začal vypravovat, jak jej v mládí na vojně postihly velké problémy s tlustým střevem a po mnoha útrapách skončil jako mladý s vývodem. Ale od té doby se jeho útrapy zmenšily a on prožil celý život celkem normálně a šťastně. Najednou jsem viděl alternativu, měl jsem naději, a strach byl snesitelnější. Podobných „andělů“ jsem pak potkal ještě mnoho, ale na starého pána rád vzpomínám dodnes.

Správný postoj

Po vyšetření s konstatováním, že nemoc je „v klidové fázi“, a s nasazením léků však očekávaná úleva nenastala. Při další brzké návštěvě na mne pan doktor křičel, že při této diagnóze je krev ve stolici normální a že mi bolesti břicha nevyléčí během čtrnácti dnů. Pak to vzalo rychlý spád. Za pár dní jsem se vzbudil s hroznou bolestí břicha a na záchodě ze mne tekla jen krev způsobem, jako když lijete vodu z láhve. Následoval okamžitý převoz do nemocnice, další vyšetření, přehodnocení diagnózy na Crohnovu chorobu, další léčba. Problém však byl, že se u mě projevila kortikorezistence a alergie na některá antibiotika, a tak zabrala až ta šestá. To jsem už ale ležel na JIP, mé CRP se blížilo k číslu 300 ( ! ), nastal metabolický rozvrat a hrozila otrava krve. To vše za tři týdny od první návštěvy gastroenterologa. Po nasazení parenterální výživy jsem se začal pomalu zotavovat, ale klid opět netrval dlouho. Po necelých čtrnácti dnech od propuštění z okresní nemocnice jsem na doporučení známé skončil na gastroenterologii v Brně – Bohunicích, protože vše začínalo nanovo. Výsledek byl šokující – salmonela, kterou jsem podle všeho dostal od spolupacienta těsně před propuštěním. Ze svého zbídačeného stavu jsem se vzpamatovával rok. Byla to zvláštní doba. Doba uvědomování, si co a proč se vlastně stalo, jak se mi změní život, co bude dál. Velmi mi pomohlo čtení, hlavně knížka Phila Bosmanse „Štěstí je v tobě“ a pak taky procházky lesem, při kterých jsem si tříbil myšlenky i žebříček hodnot. Časem jsem pochopil, že každý člověk, byť s nějakým handicapem, může být prospěšný, a to ostatním i sobě. Jak píše Phil Bosmans: „Strachu existuje mnoho podob… strach zprava, strach zleva… nakonec je ale na strach z budoucnosti jediná možná obrana – správný životní postoj, najít smysl života.“ To znamená uvědomit si, proč tu jsem a co pro to mohu udělat.

Jako ve špatném snu

Ale jak to chodí, rozhodnutí je jedna věc a plnit to v praxi, když jdou okolnosti proti vám, to je fuška hodná bájného Sisyfa a nejednoho člověka to může přestat bavit a přimět k rezignaci. Při mé léčbě lékaři postupovali od základních nejjemnějších léčebných postupů až po ty nejmodernější, nejnákladnější a taky nejradikálnější. Jak jsem již zmiňoval, kortikoidy byly kvůli rezistenci bez efektu. Pak následovala imunosupresiva. To vypadalo velmi slibně, ale nakonec musela být vysazena, kvůli hematoxicitě. Následovala léčba nálevy, ale ani ty nepřinesly úlevu. Nejhorší ale na tom všem bylo, že přes to, že jsem se cítil stále hůř, výsledky všech vyšetření ukazovaly vcelku normální stav. Bylo to jako v hororovém snu. Na jednu stranu jsem při dvacetiminutové cestě do práce musel i dvakrát zastavovat a utíkat do příkopu na záchod. V práci jsem také pořád odbíhal a od oběda jsem raději do večera skoro nejedl, abych měl alespoň odpoledne trochu klid a mohl si odpočinout. A na straně druhé mi vycházely výsledky vyšetření s celkem normálním obrazem, což mělo mimo jiné za následek, že se ke mně někteří lidé začali chovat v lepším případě jako k přecitlivělému, v horším přímo jako k simulantovi. Asi nemusím dodávat, že něco podobného se velmi odrazí na vašem psychickém stavu.

Přál jsem si, ať mi něco najdou

Další léčbou byla cytostatika, což je v podstatě slabá chemoterapie. Předtím jsme byli ještě upozorněni, že tato léčba je ve svém trvání kontraindikací ke zplození potomka, a tak nám zbýval čas tři týdny, pokud bychom to chtěli změnit. To se nám jako zázrakem povedlo a manželka skutečně otěhotněla, ale můj zdravotní stav zůstával nadále beze změn. Byl jsem zoufalý a přál si, aby mi konečně něco našli, a to se asi po roce opravdu stalo. Zprvu vše vypadalo jako vždy normálně, ale pak se na ultrazvuku ukázala tvořící se slepá píštěl. Byl to paradox – nemilé zjištění, a přesto úleva s potvrzením toho, že jsem si nic nevymýšlel.

Rok a půl prázdnin

Poté mi byla nasazena biologická léčba. Ta zabrala a já se konečně, tentokrát navíc už jako dvojnásobný táta, probudil ze špatného snu do roku a půl prázdnin. Ne tedy, že bych si udělal volno, ale protože mně odpadla spousta nepříjemností, tak mi to jako prázdniny připadalo. Zase jsem tolik věcí mohl. A tak jsem vše využil k dalšímu zvýšení kvalifikace a nástupu do nového zaměstnání, které více vyhovovalo mému zdraví.

Srážka

Jak se říká: srážka s blbcem je horší než autonehoda. Mě ale potkalo obojí. Když jsem po vánočních svátcích cestoval do své nové práce, vjel mi do protisměru opilý řidič a čelně se se mnou střetl. Naštěstí se vše odehrálo ve městě a v nižší rychlosti a kromě auta na odpis, ruky v dlaze, naražených žeber a několika stehům na hlavě se nic vážnějšího nestalo. Tedy alespoň jsem si to myslel. Zatím… Sice je to jen má domněnka, ale imunita je záhadná, a tak podle mne vlivem šoku k něčemu došlo. Každopádně fakt je, že od zmíněné nehody začal pozitivní vliv biologické léčby slábnout. Byla mi nasazena ještě jiná biologická léčba, ale ta už tak účinná nebyla a za nějaký čas jsem opět skončil v nemocnici.

Poslední možnost

Dny ubíhaly a bylo stále jasnější, že poslední léčba cyklosporinem dopadne jako všechny předešlé. Pak mi při vizitě bylo sděleno: „… vyčerpaná možnost konvenční léčby…“ Lékaři vždy říkali, že operace je až poslední možností, a připadalo mi, jako by se to přede mnou báli vůbec vyslovit. Zřejmě pro ně bylo tedy překvapením, když jsem je sám požádal o operaci s odstraněním postižených částí a založením stomie. Asi měli obavu, že bych si to časem mohl rozmyslet a svého rozhodnutí litovat. Ptali se pořád znova, jestli si uvědomuji důsledky a nevratnost tohoto zákroku. Měl jsem pocit, že snad ani nechtějí věřit tomu, když jsem stále opakoval, že jsem si všeho plně vědom a že to tak chci. Já to měl ale za ta léta útrap v hlavě naprosto srovnané. Za mnohých pobytů v nemocnicích jsem vyslechl hodně příběhů od lidí se stomií a věděl jsem, že pokud není jiná možnost, tak to nemusí být až tak zlé, jak se většině lidí zdá. Taky jsem byl nohama na zemi a bylo jasné, že i z medicínského hlediska mi moc jiných možností nezbývá.

Stomie jako vánoční dárek

Bylo mi stále mizerněji a poslední vyšetření navíc ukázalo riziko toxického rozedmutí střeva, což je život ohrožující stav. Operace byla tedy nutná a nebylo už co řešit. Několik dní po operaci jsem slavil Vánoce už se stomií. Sice ještě v nemocnici, ale cítil jsem se den ode dne lépe a zanedlouho si mohl už doma vyjít na první procházku po oblíbených místech. Časem jsem si vybral pomůcky, které mi nejvíce vyhovovaly, a zvykl si na péči o stomii. Můj život se změnil. Zase jsem mohl jíst to, co dříve nešlo, a dělat věci, které normálním smrtelníkům připadají sice samozřejmé, ale u mě byli dříve nemyslitelné. Beze strachu z hledání nejbližšího WC jsem mohl jít na koncert, do města, a dokonce i s dětmi do bazénu.

Jako ryba ve vodě

Ano, je to tak. Jiné sporty mi moc nejdou, ale ty vodní, tam jsem byl odmala doslova jako ryba ve vodě, a tak jsem se toho nechtěl vzdát ani se stomií. Našel jsem si pár fíglů, jako například krátké vodácké neoprenové kalhoty se zvýšeným pasem, které jsem používal jako plavky. A když stomie trochu čouhala, možností bylo obléct si upnuté likrové triko, které rychle schne. Výsledek byl super. Nejenže na vás nikdo nepozná, že máte stomii, ale kalhoty drží sáček pěkně tam, kde má být, a navíc – člověk v tomhle ohozu vypadá jako profík. Možná se zdá, jako bych tvrdil, že je to snad lepší než bez stomie – to určitě ne. Všechno má své meze, jako například nebýt ve vodě zbytečně dlouho a pravidelně si stomii kontrolovat. Ale při troše snahy a zkušenosti to jde a člověk se nemusí zbytečně vyřazovat z některých činností, nebo si odpírat to, co má rád. A ještě drobný, úsměvný a pro stomiky kladný fakt si neodpustím. Stalo se vám už například při cestování, že jste museli jít na velkou, ale z představy, že si budete muset sednout na zanešvařené prkýnko se vám zvedal žaludek? Tak tohle zvládne stomik i vestoje!

Znovu na operačním sále

Asi za rok jsem musel jít na další operaci, a to na amputaci rekta, protože jeho špatný stav nedovoloval opětovné napojení střeva, a tak mi ileostomie zůstala už napořád. Ale s tím jsem počítal už od začátku, takže jsem to bral jen jako menší zdržení v mé cestě za vysněným normálním životem. Ale jak se říká: „Člověk míní a Pán Bůh mění“. Zanedlouho se ukázalo, že při operaci došlo zřejmě k poškození nervů a že necítím potřebu a nedokážu se spontánně vymočit. To byla další nečekaná rána, která znovu otřásla mou psychikou. Cožpak nemůžu mít konečně klid, cožpak to nikdy neskončí, cožpak nemám právo na normální lidské štěstí? Tohle a mnoho jiných myšlenek se mi honilo hlavou, ale nakonec jsem musel znova zatnout zuby a zkusit s tím něco udělat.

Zpět k normálnímu životu

Na internetu se mi podařilo přes on-line urologickou poradnu získat kontakt na pana doktora – odborníka, který se zabývá touto problematikou a pomáhá i paraplegikům. A tak jsem se stal jeho pacientem a začal se SIK – sterilní autokatetrizací. Pan doktor mi vysvětlil, že nervová vlákna mohou dorůst a znovu se propojit, ale bude to trvat delší dobu a není to se zárukou. Časem jsem si zvykl a k mé radosti se pozvolna začal stav zlepšovat. Nejprve jsem opět začal cítit nucení na močení a pak se mi vracela schopnost vymočit se i spontánně. V močovém měchýři mi zůstávalo sice reziduum moče, ale to se stále zmenšovalo, a mohl jsem omezit samocévkování na ráno a večer. Nyní jsem už více jak rok po oné operaci a čeká mě ještě několik vyšetření a možná i menší zákrok na urologii, ale vše nasvědčuje tomu, že to konečně povede ke zdárnému konci. Snad…

Za svou pravdou stát:

Na závěr musím říct, že přes všechny komplikace i to, že operace Crohnovu nemoc nevyléčí, jsem nikdy nelitoval svého rozhodnutí. Stomie mi doslova vrátila do života. Za několik měsíců od první operace jsem se z bídných 63 kg při 179 cm vrátil na původních 74 kg a nyní si už rok držím váhu 80 kg. Pracuji a vedu normální společenský, rodinný i intimní život. A to vše díky stomii. Člověk je tvor složitý, máme různé životy a různé podmínky, zážitky i zkušenosti, ale každý máme právo na normální život – alespoň v rámci možností. A jsem přesvědčen, že člověk má za tohle právo bojovat. A pokud se budeme snažit poctivě, budeme si neústupně a se zdravou asertivitou stát na své pravdě, i když okolnosti a často i necitliví lidé budou proti nám. Tak i s pomocí lidí – „andělů“, které potkáváme a kteří nám pomáhají a ukazují cestu, můžeme svého cíle dosáhnout. A i kdyby snad ne, tak je lepší zbývající čas vyplnit cestou, než čekat na konec bez cíle. Důležité je vědět, že v tom nejsme sami a že naděje umírá poslední.

Hodně andělů na cestě k Vašim cílům Vám přeje Martin.